SchmetterlingsKIDS

Projektbedarf

Beitrag zum Stiftungskapital der Schmetterlings-Stiftung.

Projektbeschreibung

In Deutschland gibt es mehr als 2000 von der seltenen Erkrankung „Epidermolysis bullosa (EB)“ betroffene Schmetterlingskinder. Sie haben einen bislang unheilbaren Gendefekt. Dieser macht ihre Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel.

Kaum berührt man sie, reißt die Haut auf, es bilden sich große Blasen und danach Narben. Später wachsen oft ihre Finger und Zehen zusammen. Viele Schmetterlingskinder bekommen im Laufe ihrer Jugend eine schwere Art von Hautkrebs und sterben daran.

Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, Krankenkasse, Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss. Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. Sie werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück. Da es keine Informations- und Versorgungsstruktur gibt, sind ihre Eltern mit den alltäglichen Problemen völlig allein gelassen.