Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bonn, Deutschland
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Wir über uns
Der Bundesverband Neurofibromatose wurde 1987 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten in Hamburg gegründet. Sie wurde benannt nach dem deutschen Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Krankheit im Jahre 1886 erstmalig beschrieben hat.
Der Bundesverband Neurofibromatose hat folgende Aufgaben und Ziele:
• Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Menschen
• Aufklärung über die Krankheit und ihre Folgen durch Informationsschriften, Internet, Kongresse, Seminare und Workshops
• Unterstützung von Wissenschaft und Forschung
• Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung
• Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen
• Förderung der Bildung von regionalen Selbsthilfegruppen, um ein möglichst flächendeckendes Netz von Selbsthilfe-Anlaufstellen aufzubauen.
In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen von NF betroffen. Die seltene Erkrankung weist diverse Erscheinungsformen (mindestens 20 Einzelkrankheiten) auf und ist im Verlauf nicht vorhersehbar. Die Beeinträchtigungen der NF reichen von Pigmentierungsstörungen der Haut, über Erblindung und Ertaubung, über körperliche Entstellungen und Fehlbildungen, kognitive und körperliche Leistungsstörungen bis hin zu Krebs. Aufgrund der Komplexität der Erkrankung selbst und der Vielzahl von Begleit- und Folgesymptomen, die einen massiven Einfluss auf die Lebenssituation des Patienten und der Angehörigen haben können, muss eine ganzheitliche Begleitung der Betroffenen und Angehörigen erfolgen, die weit über die reine medizinische Versorgung hinausgeht. Der Bundesverband Neurofibromatose setzt sich daher dafür ein, dass neue Therapiekonzepte entwickelt werden, um die betroffenen Menschen ganzheitlich zu unterstützen.
Ebenso hat der Verein besondere Aktivitäten im Bereich schulische und berufliche Integration von NF Betroffenen entwickelt, um die Betroffenen über diesen Weg zu „stärken“ und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.
Unsere Projekte
Verantwortliche
Annette Höinghaus
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