MPS Austria
Finklham, Österreich
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Wir über uns
MPS Austria unterstützt MPS-Kinder und deren Familien emotional, beratend und finanziell.
Zu unseren Zielen zählen neben der Unterstützung der Familien auch die Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung. Dies passiert durch die Organisation diverser Veranstaltungen, durch die enge Zusammenarbeit mit spezialisierten Ärzten und durch Spendenakquise.
Wir wollen das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern.
UNTERSTÜTZUNG DER FAMILIEN
Der persönliche Kontakt der großen Gruppe ist uns wichtig, deshalb organisieren wir diverse Treffen, wie das MPS-Wintertreffen, die MPS-Erlebnistage, eine kombinierte MPS-Konferenz für Familien, Ärzte und Wissenschaftler, eine MPS-Geschwisterkinderwoche, ein MPS-Erwachsenentreffen und als Höhepunkt des Jahres immer eine MPS-Therapiewoche. Zusätzlich dazu geben wir unseren Familien die Gelegenheit am MPS-Weltkongress teilzunehmen, der alle zwei Jahre stattfindet.
Der persönliche Kontakt zu den einzelnen Familien läuft in erster Linie über die MPS-Beratungsstelle in Form von Telefonkontakten und Emails bzw. auf Wunsch auch über unserer mobile MPS-Familienbetreuung.
AUFKLÄRUNG DER ÖFFENTLICHKEIT
Sehr wesentlich ist es, das Bewusstsein der Allgemeinheit für diese Krankheit zu fördern, da die MPS aufgrund ihrer Seltenheit sehr wenig bekannt sind. Trotzdem sind die MukoPolySaccharidosen eine Realität, MPS-Kinder sind eine Realität und brauchen Hilfe.
Darum sind wir stets bemüht, die Krankheit zu vergegenwärtigen. Informationsmaterial wie Flyer, Folder, Broschüren, Tätigkeitsberichte, Plakate, Rollups oder Banner, Messestände bei verschiedensten Gelegenheiten, Vorträge in Schulen oder bei Veranstaltungen sind unsere wesentlichen Vehikel, um das zu erreichen.
Darüber hinaus produzieren wir jährlich unsere Vereinszeitschrift, den MPS-Falter: 120 Seiten Information über neueste Forschung, klinische Studien, unsere internen Veranstaltungen, interessante Familienberichte, Benefizveranstaltungen und mehr. Auch unsere Homepage und unsere Facebook-Seite dienen der Information und Kommunikation mit einer breiten Öffentlichkeit.
Unsere Hoffnung und unsere Vision ist es, dass es eines Tages eine ursächliche Behandlung oder Heilung für jede der MPS-Formen geben wird. Wir holen weltweit Informationen bzgl. des Standes der Forschung ein, versuchen die Forschung voranzutreiben und unterstützen.
Unsere Projekte
Verantwortliche
Anna Prähofer
Michaela Weigl
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Das Spenden an MPS Austria über den nachfolgenden Spenden-Link ist sicher und transparent. Alle Spender erhalten eine Spendenbescheinigung, die sie steuerlich geltend machen können.