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Diamond - Blackfan – Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.
Bernau bei Berlin, Deutschland
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Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine angeborene schwere, chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1.Lebensjahr auf und gehört mit 5–7 Fällen pro 1 Million Neugeborene zu den sehr seltenen Erkrankungen.
Wir sind Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsenen. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarland Österreich, derzeit 80 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren registriert.
Unser Ziel ist es auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapie-möglichkeiten und Erfahrungen unter den Mitgliedern zu fördern.
Unser Verein arbeitet ehrenamtlich. Für die Verwirklichung unserer Ziele sind wir auf die Hilfe und Großzügigkeit vieler Menschen angewiesen.
Wir freuen uns über jede Unterstützung und sagen Danke den Spendern.
Wir sind Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsenen. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarland Österreich, derzeit 80 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren registriert.
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