CDH-Verein

Wir über uns

Ca. 1 von 2.500 Neugeborenen kommt mit einer angeborenen Zwerchfellhernie (CDH) auf die Welt.
Rund 60% der Kinder, welche mit einer angeborenen Zwerchfellhernie geboren werden, überleben statistisch gesehen in Deutschland.

Bei der angeborenen Zwerchfellhernie können durch eine Lücke im Zwerchfell Organe des Bauchraumes, wie z.B. Magen oder Darm in den Brustkorb gelangen.

Diese verrutschten Organe verdrängen dann Herz und Lunge und schränken vor allem die Lunge in ihrer Entwicklung ein, sodass diese bis zur Geburt bei Weitem nicht ihre normale Größe hat.

Neugeborene, die mit einer Zwerchfellhernie zur Welt kommen, müssen umgehend intensivmedizinisch betreut werden. Die ersten Wochen / Monate müssen die Kinder im Krankenhaus bleiben.

Der Verlauf ist sehr individuell und lässt sich schwer voraus sagen.
Es gibt Kinder, die können nach wenigen Wochen das Krankenhaus verlassen und spüren kaum Auswirkungen - andere Kinder müssen Monate in der Klinik bleiben oder kämpfen ihr Leben lang mit den Folgen der CDH (z.B. häufige Atemwegsinfekte, Skoliose, Trichterbrust, Lungenhochdruck mit der Notwendigkeit ständiger Atemhilfen).
Rund 40% dieser Kinder sterben an der Zwerchfellhernie - oftmals ohne jemals das Krankenhaus verlassen zu haben.


Unsere Ziele:

Wir wollen diesen Kindern und ihren Eltern eine Stimme geben und sie auf ihrem Weg unterstützen!

Wir wollen Informationen bereitstellen, damit man nach der Diagnose nicht mehr ganz so allein ist!
Wir wollen die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten fördern!
Wir wollen die Vernetzung der Betroffenen, ihrer Angehörigen und der medizinischen Institutionen unterstützen!

Unsere Projekte

Treffen unserer Sterncheneltern

Träger : CDH-Verein

Lohnsfeld, DE

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Verantwortliche

Karen Wassner

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