Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Wiesbaden, Deutschland
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Wir über uns
Mit dem Ziel, mehr über die Krankheit ihrer Kinder zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die medizinische Versorgung zu verbessern und das Krankheitsbild bekannter zu machen, wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. im Jahr 1985 von wenigen Eltern, die sich über Aufrufe in Zeitungen zusammenfaden, gegründet.
Heute kaum noch vorstellbar, war die Krankheit damals selbst unter Ärzten wenig bekannt. Schlechte oder gar fehlende Beratung, verbunden mit niederschmetternden Prognosen und entmutigenden Literaturrecherchen standen auf der Tagesordnung.
Somit blickt unser Verein nicht nur stolz auf eine lange Geschichte, sondern auch auf eine Zeit der stetigen Veränderungen zurück. Auch wenn die Rahmenbedingungen mit dem medizinischen und digitalen Fortschritt heute ganz andere sind als noch im Jahr 1985, sind wir unseren, in der ersten Mitgliederversammlung beschlossenen Satzungszielen, jedoch stets treu geblieben.
Unsere Vereinsziele
Schon im Jahr 1985 hatten sich die Vereinsgründer festen Zielen verschieben, denen wir bis heute treu geblieben sind:
Unterstützung von an Tuberöse Sklerose Complex Erkrankten und ihrer Familien
Bereitstellung von Informationen im Rahmen von Veranstaltungen, Broschüren und sonstigen Veröffentlichungen
Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Förderung von Forschung und Versorgungsstruktur
Förderung des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Kliniken und Forschungseinrichtungen
Zusammenarbeit mit Verbänden/Stiftungen und öffentlichen Einrichtungen im In- und Ausland
Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über TSC und zur Förderung der Vereinsziele
Die Rahmenbedingungen zur Verwirklichung unserer Vereinsziele haben wir in unserer Satzung verankert.
Verantwortliche
Sandra Hoffmann
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