Hand in Hand
So kannst du helfen:
Wir über uns
"Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff" vernetzt und unterstützt Familien und Patienten, die an einer Gangliosidose leiden. Das sind seltene Erkrankungen des Stoffwechsels. Vor allem Kinder sind betroffen. Sie werden scheinbar gesund geboren und verlieren nach und nach alle ihre motorischen und kognitiven Fähigkeiten. Wir vertreten Patientinnen und Patienten und deren Familien, die an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder einer GM1-Gangliosidose erkrankt sind. Wir treffen uns einmal im Jahr mit allen Familien, Forschern, Ärzten und Therapeuten, um uns gegenseitig zu helfen, neues aus der Forschung zu erfahren und viele praktische Tipps zu bekommen. Wir finanzieren aus Spendengeldern eine natürliche Verlaufsstudie der Krankheit, eine Registerstudie und erste Symptome. Dadurch sollen die Krankheiten schneller und leichter diagnostiziert und besser behandelt werden können. Einen kleinen Einblick in unsere Arbeit gibt dieser Kurzfilm: http://tay-sachs-sandhoff.de/unser-film/
"Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff" vernetzt und unterstützt Familien und Patienten, die an einer Gangliosidose leiden. Das sind seltene Erkrankungen des Stoffwechsels. Vor allem Kinder sind betroffen. Sie werden scheinbar gesund geboren und verlieren nach und nach alle ihre motorischen und kognitiven Fähigkeiten. Wir vertreten Patientinnen und Patienten und deren Familien, die an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder einer GM1-Gangliosidose erkrankt sind. Wir treffen uns einmal im Jahr mit allen Familien, Forschern, Ärzten und Therapeuten, um uns gegenseitig zu helfen, neues aus der Forschung zu erfahren und viele praktische Tipps zu bekommen. Wir finanzieren aus Spendengeldern eine natürliche Verlaufsstudie der Krankheit, eine Registerstudie und erste Symptome. Dadurch sollen die Krankheiten schneller und leichter diagnostiziert und besser behandelt werden können. Einen kleinen Einblick in unsere Arbeit gibt dieser Kurzfilm: http://tay-sachs-sandhoff.de/unser-film/