Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Familien, deren Kinder den seltenen Gendefekt SYNGAP1 haben. Kinder mit dem SYNGAP1 Syndrom haben Entwicklungsstörungen, geistige Behinderung, leiden meist an einer schwer behandelbaren Epilepsie und viele von ihnen haben Autismus. Für viele Eltern sind wir die erste Anlaufstelle nach der Diagnose. Bei uns merken sie, dass sie nicht mehr allein sind, denn unser Motto lautet: Gemeinsam sind wir stark". Als Patientenorganisation wollen wir mit unseren Aktivitäten und Projekten allen SYNGAP Familien helfen damit sie die Herausforderungen des lebens mit einem behinderten Kind besser meistern und sie in eine bessere Zukunft blicken können.

Im Bereich Awareness setzen wir uns dafür ein, dass mehr Kinder und Erwachsene mit Entwicklungsstörungen eine Diagnose bekommen und dass das SYNGAP1 Syndrom bekannter wird.🧬

Im Bereich Patientenarbeit bieten wir Erfahrungsaustausch unter betroffenen Familien, persönliche Beratung und wollen Online Kurse für unsere Eltern zu Themen wie unterstützte Kommunikation, herausforderndes Verhalten und Resilienz veranstalten.👩‍👧‍👦👨‍👧‍👦👩‍👦👩‍👧👨‍👦👨‍👩‍👧👨‍👧

Im Bereich Forschung wollen wir eigene Forschungsprojekte für SYNGAP durchführen, um die Krankheit besser zu verstehen und bessere Therapien zu entwickeln. Im Mittelpunkt steht dabei unser PATRE Projekt, bei dem es um Befragungen der Eltern geht.🔬🧫

Wenn ihr mehr wissen wollt, besucht uns auf Facebook oder schaut auf unsere Website.