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Moebius Syndrom Deutschland e. V.

Hannover, Deutschland
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Über drei Jahrzehnte haben die Verantwortlichen des Vereins im Kontakt mit den Menschen mit dem Moebius Syndrom und einschlägigen Fachleuten aus Medizin, Therapie und Wissenschaft eine Kernkompetenz aufgebaut, die wir gerne an Ratsuchende weitergeben möchten. Dabei kann es sich um Betroffene aber genau so gut auch um Eltern, Partner oder Geschwister handeln. Menschen mit dem Moebius Syndrom werden in der Gesellschaft oft ausgegrenzt weil sie aufgrund fehlender Mimik im Gesicht keine sichtbaren Emotionen zeigen können.
Unsere Ziele in Kürze:

-schnelle, unbürokratische Hilfe für Betroffene und Angehörige
-Vermittlung von Kontakten zu Ärzten, Gesundheitseinrichtungen, Ämtern etc.
-Forum für den (Erfahrungs-)Austausch
-Ausrichtung der Moebius-Tage
-stetig aktualisierte Informationsmaterialien über das Syndrom
-Initiierung und Förderung wissenschaftlicher Forschungsprojekte
-Aufbau fachlich bezogener Netzwerke
-Sammlung und Auswertung sämtlicher relevanter Daten zum Thema
-Schaffung einer breiten gesellschaftlichen Akzeptanz gegenüber Menschen mit Moebius Syndrom
Unterstützung der uneingeschränkten Integration der Betroffenen ins „normale“ Leben
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