AA & PNH eV
Berlin, Deutschland
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Gemeinnützigkeit nicht nachgewiesen mehr
Wir über uns
Unser Verein informiert und berät Patienten mit Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und ihre Angehörigen. AA und PNH sind sehr seltene Erkrankungen des blutbildenden Systems und können unbehandelt tödlich verlaufen. Wir treffen uns zum Austausch in Regionalgruppen an verschiedenen Orten in Deutschland. In Zusammenarbeit mit auf die Erkrankungen spezialisierten Ärzten haben wir eine Informationsbroschüre herausgegeben, die nicht nur von Betroffenen, sondern auch medizinischem Fachpersonal genutzt wird. Wir veranstalten Patiententage und informieren die Öffentlichkeit über die Entwicklungen der Erkrankungen, aber auch Probleme, die damit einhergehen. Auch auf politischer Ebene vertreten wir die Interessen der Patienten.
Unsere Projekte
Verantwortliche
Ulrike Göbel
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